Leben mit Glioblastom

Nach der Behandlung gilt es, zurück ins Leben zu finden – euer Leben, das erstmal nicht mehr so ist, wie es vor der Diagnose war. Hier findet ihr Tipps und Informationen darüber, was euch dabei helfen kann, trotz Glioblastom wieder einen normalen Alltag zu erfahren, in dem auch neue Lebensfreude ihren Platz findet.

Psychoonkologie

Einer eurer ersten Schritte sollte sein, euch psychoonkologische Unterstützung zu suchen. Psychoonkolog:innen sind darauf spezialisiert, Krebspatient:innen und ihren Angehörigen bei der Bewältigung der emotionalen, psychischen und sozialen Herausforderungen der Erkrankung zu helfen. Das übergeordnete Ziel der Psychoonkologie ist immer, dass ihr trotz der intensiven Belastung eine möglichst hohe Lebensqualität erfahrt. 

Ganzheitlich aufgestellt

In die Psychoonkologie fließt das Wissen verschiedener Fachrichtungen ein. Grob gefasst sind das Medizin, Psychologie, Soziologie und Philosophie. In der Psychoonkologie arbeiten also unter anderem Ärzt:innen, Psycholog:innen, Psychotherapeut:innen, aber auch Sozialarbeiter:innen, Pflegekräfte, Kunst- und Musiktherapeut:innen.  

So hilft die Psychoonkologie

Niemand ist auf die Diagnose, an einem bösartigen Hirntumor zu leiden, vorbereitet. Sie kann euch den Boden unter den Füßen wegreißen und ist ein massiver Einschnitt ins Leben. Eine psychoonkologische Betreuung ermöglicht euch, Fragen zu stellen und über eure Emotionen zu sprechen. Sei es Angst, Überforderung, Verunsicherung, Traurigkeit oder Wut.  

Der Austausch mit den Psychoonkolog:innen ist auch dann besonders wichtig, wenn ihr euch nicht traut, eure Gefühle und Gedanken mit euren Nächsten zu teilen. Zum Beispiel, um sie vor weiterem Kummer zu schützen. 

Gleichzeitig können die Psychoonkolog:innen helfen, die Kommunikation zwischen Erkrankten, der Familie, Partner:innen und Freunden zu verbessern – und damit auch das Verständnis für die Situation des anderen.

Welche Möglichkeiten gibt es, um besser mit der Krankheit umgehen zu können? Die betreuenden Psychoonkolog:innen unterstützen euch dabei, die Krebsdiagnose besser einzuordnen und für die veränderte Lebenssituation neue Perspektiven zu entwickeln. Ziel ist, dass ihr die Krankheit leichter bewältigen könnt. 

Psychonkolog:innen beraten euch auch in praktischen Fragen zum Alltag, Beruf oder Sozialleistungen. In eurer Stresssituation kann es sein, dass ihr eure Ärzt:innen nicht immer versteht, oder umgekehrt. Auch hier sind die Psychoonkolog:innen an eurer Seite, um Missverständnisse zu klären und euch durch das medizinische System zu leiten. 

Psychoonkologische Tipps – mit Dr. Adak Pimorady Sehouli

Gut zu wissen:

Die Psychoonkologie kann euch in allen Phasen der Erkrankung unterstützen. Direkt bei der Diagnose und auch nach der Behandlung. 

Wie findet ihr Psychoonkolog:innen?

Es gibt ambulante, aber auch stationäre psychoonkologische Dienste. Als erste Anlaufstelle empfehlen wir von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte neuroonkologische Zentren. Diese verfügen meistens über ambulante psychoonkologische Dienste. 

Unsere Empfehlung:

Nehmt bei einem Hirntumor unbedingt psychoonkologische Hilfe in Anspruch, um bei der Bewältigung der Diagnose unterstützt zu werden. Auch als Angehörige! 

Selbsthilfegruppen

Niemand kann besser nachvollziehen als andere Betroffene, welchen alltäglichen und persönlichen Herausforderungen und Begleiterscheinungen ihr als Hirntumorpatient:innen und Angehörige gegenübersteht. Der Austausch untereinander tut nicht nur gut. Er zeigt euch einmal mehr, dass niemand mit der Diagnose Glioblastom alleine ist.

Mit gegenseitigen Tipps und Informationen können euch lokale Selbsthilfegruppen, aber auch digitale Angebote helfen, besser mit dem Hirntumor umgehen zu können. 

Wie findet ihr Selbsthilfegruppen?

  • Wenn es euch möglich ist, checkt am besten direkt per Internetsuche, ob es eine Hirntumor- oder Glioblastomgruppe in eurer Nähe gibt.
  • Eine andere Möglichkeit ist, bei den regionalen Krebsberatungsstellen nachzufragen. Per Suchmaske könnt ihr beim deutschen Krebsinformationsdienst die für eure Region oder Stadt finden.
  • Die deutsche Hirntumorhilfe vermittelt auf ihrer Webseite ebenfalls Selbsthilfekontakte und bietet dort auch eine Hotline-Telefonnummer als Kontakt an.

Digitale Angebote

Ergänzend oder falls es in eurer Nähe keine Angebote zur persönlichen Selbsthilfe gibt, empfehlen wir euch, digitale Möglichkeiten zur Selbsthilfe und zum Austausch mit anderen in Anspruch zu nehmen: 

In der YES!APP unserer Mitinitiator:innen von yeswecan!cer können sich Patient:innen und Angehörige direkt untereinander vernetzen sowie Patient:innen- und Expert:innengruppen zum Thema Hirntumore beitreten. Außerdem habt ihr die Möglichkeit, eure Fragen in der Hirntumor-Experten:innengruppe direkt an Expert:innen wie Prof. Dr. Martin Glas zu stellen oder euch in der „Gemeinsam gegen Glioblastom“-Gruppe auszutauschen. Hier könnt ihr die Appkostenlos herunterladen.

Kennt ihr unsere Facebook-Seite und unseren Instagram-Account? Dort posten wir regelmäßig Beiträge von Patient:innen, Angehörigen und Expert:innen mit der Möglichkeit, sich intensiv auszutauschen. 

Auf Instagram stellen sich zum Beispiel auch Selbsthilfegruppen vor wie der Gesprächskreis Dresden. Zum Instagram-Post von Stephan Fischer vom Gesprächskreis Hirntumor.

Auf unserem Youtube-Kanal Gemeinsam gegen Glioblastom findet ihr sehr viele Videos von und mit Betroffenen sowie Ärztinnen und andere Expert:innen. Die Beiträge befassen sich mit allen wichtigen Aspekten des Hirntumors und können euch wertvolle Tipps und Informationen liefern.

Nicht nur für Betroffene aus Österreich interessant, bietet auch die digitale Plattform Kurvenkratzer viele Erfahrungsberichte von Betroffenen aller Krebsarten. 

Last but not least teilen hier auf unserer Website Patient:innen und Angehörige ihre Erfahrungen und erzählen von ihrem Umgang mit der Erkrankung.

Alltag und Beruf

Keine Krebserkrankung gleicht der anderen. Das gilt auch fürs Glioblastom. Inwieweit es welche körperlichen, psychischen und sozialen Aspekte eures alltäglichen Lebens beeinflusst, ist also von Patient:in zu Patient:in ganz unterschiedlich ausgeprägt. 

In manchen Fällen sind Erkrankte zum Beispiel auf Mobilitätshilfen wie einen Gehstock oder einen Rollstuhl angewiesen. Es kann auch Sinn ergeben, euren Wohnraum anzupassen und Handläufe zu installieren. Wie gesagt, dies ist von Fall zu Fall verschieden.

Zurück in den Job?

Die Frage, ob ihr nach der Behandlung und trotz eines Hirntumors euren Beruf wieder ausüben könnt, lässt sich ebenfalls nicht allgemein beantworten. Auch hier hängt es hauptsächlich von den individuellen Symptomen und auch der Art eurer Tätigkeit ab. Aber: Eine Rückkehr an den Arbeitsplatz ist durchaus möglich, auch Vollzeit  – und kann euch helfen, die Krankheit zeitweise hinten anzustellen. Hier ein paar Optionen dafür:

Wenn die Belastung für eine Vollzeitstelle zu groß wird, überlegt, ob ihr eure Arbeitsstunden reduzieren oder eure Aufgaben anpassen könnt.

Flexible Arbeitszeiten und die Möglichkeit, von zu Hause aus zu arbeiten, können hilfreich sein.

Eventuell helfen euch Anpassungen am Arbeitsplatz, wie ergonomische Möbel, Pausenregelungen oder reduzierte Verantwortlichkeiten.

Manchmal kann eine Umschulung auf eine weniger anstrengende oder weniger stressige Tätigkeit eine Option sein.

Wenn euch eure Beschwerden zu sehr beeinträchtigen, kann es notwendig sein, eine Arbeitspause einzulegen und auch zu überlegen, ob ein vorzeitiger Ruhestand besser für euer Wohlbefinden ist.

Tipps für den Alltag mit Glioblastom

Natürlich liest sich das Folgende leichter, als es vielleicht immer umzusetzen ist. Dennoch können die Punkte ein helfender Leitfaden im Umgang mit dem Hirntumor sein. 

  • Versucht, die Krankheit nicht zum alleinigen Lebensmittelpunkt zu machen.
  • Akzeptiert den Krebs als Teil eures Lebens. Sprecht darüber und steht ohne Scham dazu.
  • Haltet an euren Träumen und Wünschen fest. 
  • Schärft euren Blick für das Schöne im Leben. Denkt positiv und unternehmt, soweit es euch möglich ist, Dinge, die euch Freude bereiten.

Sport als Therapie

Bewegung und sportliche Aktivitäten können für Glioblastom-Patient:innen eine wertvolle Ergänzung zur medizinischen Behandlung sein. Eine Sporttherapie verbessert eure Belastbarkeit und kann dadurch Nebenwirkungen der Strahlen- und Chemotherapie verringern. Und nicht nur das körperliche Wohlbefinden, auch eure psychische Stabilität profitiert davon.

Grundsätzlich gilt, dass eine Sporttherapie begleitend zu jeder Therapiephase durchgeführt werden kann. Welche Sportarten individuell für euch infrage kommen und wie intensiv ihr sie ausübt, solltet ihr aber vorab mit euren behandelnden Ärzt:innen absprechen. 

Diese Bewegungsarten bieten sich zum Beispiel an: 

  • Spazierengehen, Nordic Walking und Wandern 
  • Schwimmen
  • Radfahren
  • Yoga und Pilates
  • Krafttraining mit leichten Gewichten oder Widerstandsbändern

Palliativmedizin

Bei der Palliativmedizin steht grundsätzlich nicht die Heilung der Krankheit, sondern das Lindern der Beschwerden im Vordergrund. Wenn eine Operation oder andere Therapie schwersterkrankte Patient:innen mehr belasten als ihnen helfen würden, dann setzt die Palliativmedizin ein. Ziel ist es, den Erkrankten eine erhöhte Lebensqualität zu sichern.

Auch wichtig: Es ist ein gängiges Vorurteil, dass Palliativversorgung „nur“ Sterbebegleitung ist. Die palliative Versorgung oder auch Palliative Care ist aber viel mehr als das: Sie lindert nicht nur Schmerzen, sondern kümmert sich auch um psychische, soziale und spirituelle Bedürfnisse. Sie beginnt oft schon lange vor dem Sterben und unterstützt Patient:innen und ihre Familien, um die Lebensqualität bestmöglich zu erhalten.

Ganzheitlich Leiden lindern

Palliativmediziner:innen behandeln ihre Patient:innen interdisziplinär und ganzheitlich, das heißt, über verschiedene Fachrichtungen hinweg. Die Versorgung übernehmen also nicht nur Ärzt:innen und Fachkrankenschwestern, sondern unter anderem auch Physiotherapeut:innen, Sozialarbeiter:innen, Psycholog:innen, Seelsorger:innen und ehrenamtliche Helfer:innen.

Palliativmedizin kann im Krankenhaus, in Hospizen, ambulant und auch zu Hause erfolgen. Die Kosten für eine palliativmedizinische Versorgung werden von den gesetzlichen Krankenkassen übernommen.

Weitere Informationen und eine Datenbank für Palliativeinrichtungen findet ihr bei der Deutschen Gesellschaft für Palliativmedizin(DGP). 

Übrigens:

Der Begriff Palliativ ist eine Abwandlung des lateinischen Wortes Pallium, welches „schützender Mantel“ bedeutet.