Angehörige: Hilfe für die Helfenden

Als Angehörige steht auch ihr mit der Hirntumor-Diagnose von einem Moment zum nächsten einer ganz neuen und vor allem herausfordernden Realität gegenüber. Hier findet ihr Tipps, wie ihr zwischen praktischer und emotionaler Unterstützung für eure Liebsten eure eigene Gesundheit und euer Wohlergehen nicht aus den Augen verliert.

Studien zeigen, dass Angehörige psychisch und emotional mindestens so stark belastet sind wie die an Glioblastom Erkrankten. Familienmitglieder und Partner:innen leiden unter ihren Sorgen und Ängsten und wissen oft nicht, wie sie mit der Krankheit umgehen sollen. Dazu übernehmen sie völlig neue Aufgaben – und vergessen oft sich selbst. Jetzt ist wichtig, dass ihr eure eigenen Bedürfnisse nicht auf Dauer hinten anstellt, sondern auch für euch selbst sorgt. 

Inhalt

WICHTIG:

Es kann vorkommen, dass der oder die Patient:in eine psychoonkologische Beratung für sich selbst ablehnt. Lasst euch als Angehörige davon nicht abhalten, die Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen. 

Das kann euch helfen

Lasst euch und eurem Angehörigen ein wenig Zeit nach der Diagnose. Ihr habt sicherlich sehr viele Informationen bekommen, die im ersten Moment überwältigend sein können. Das alles zu realisieren und zu verarbeiten, braucht eine Weile. 

Wir empfehlen euch, euch frühestmöglich psychoonkologisch beraten zu lassen. Die psychischen, emotionalen und physischen Belastungen, denen Angehörige durch die Erkrankung ausgesetzt sind, sollten nicht unterschätzt werden. Eure Sorgen und Ängste, aber auch die plötzliche Pflegesituation können schwer wiegen. Ihr müsst und solltet diese Belastung nicht alleine tragen.

Ansprechpartner:innen findet ihr in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Psychoonkologie:innen helfen euch, mit der Krankheit besser umzugehen. 

Wichtig: Es kann vorkommen, dass der oder die Patient:in eine psychoonkologische Beratung für sich selbst ablehnt. Lasst euch als Angehörige davon nicht abhalten, die Hilfe für euch in Anspruch zu nehmen. 

Hier geht es zur Übersicht der zertifizierten neuroonkologischen Zentren. 

Durch den wachsenden Tumor oder auch die Operation am Gehirn kann es beim Glioblastom zu Veränderungen des Wesens und des Verhaltens der Patient:innen kommen. Zwar nehmen diese oft auch wieder ab, trotzdem stellen sie eine Belastung dar – auch für euch Angehörige.  

Im ersten Schritt empfehlen wir euch, mit den behandelnden Neuroonkolog:innen darüber zu sprechen. Der Umgang mit diesen sehr individuellen Wesensveränderungen kann schwierig sein. Lasst euch deshalb unbedingt auch dabei von einem oder einer Psychoonkolog:in betreuen. 

Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle, Sorgen und Ängste der Betroffenen. Darum ist es wichtig, dass ihr untereinander möglichst transparent kommuniziert. Beide Seiten sollten klar formulieren, was sie jeweils vom anderen oder der anderen erwartet.

Gemeinsam ist man stärker. Auch wenn jede Situation individuell ist, tut es gut, sich untereinander auszutauschen. In  Selbsthilfegruppen für Angehörige könnt ihr voneinander zu lernen und euch gegenseitig bestärken. Solltet ihr keine Selbsthilfegruppe in eurer Nähe finden oder euch generell mehr vernetzen wollen, nutzt die YES!APP. 

Video: Hilfe geben, Hilfe nehmen

Im Video „Hilfe geben, Hilfe nehmen – psychosoziale Unterstützung für Angehörige“ gibt euch Dr. Stephanie Schmid zahlreiche Tipps für das Leben an der Seite eines oder einer Glioblastom-Patient:in. Die Psychoonkologin ist für die psychosoziale Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth tätig.

Unterstützung für Kinder

Wenn ein Elternteil erkrankt ist, kann das auch für die Kinder sehr belastend sein. Wie stark und in welcher Form, hängt besonders vom Alter des Kindes, dem Verlauf der Krebserkrankung und auch dem familiären Umfeld ab. Wichtig ist, die möglichen Auswirkungen auf ihr emotionales und soziales Wohlbefinden nicht zu unterschätzen.

Einige Aspekte, die ihr beachten solltet:

  • Kinder können große Angst um das Leben ihres erkrankten Elternteils haben. Die Ungewissheit über die Zukunft kann zu erheblichen Stresssituationen führen.
  • Manche Kinder fühlen sich schuldig, weil sie glauben, sie könnten für die Krankheit verantwortlich sein. Oder weil sie denken, sie sollten mehr tun, um zu helfen.
  • Oft übernimmt der gesunde Elternteil die Pflege des kranken Partners oder der Partnerin. Für das Kind bleibt deshalb weniger Zeit und Energie. Dies kann dazu führen, dass es sich vernachlässigt fühlt.
  • Manchmal müssen Kinder plötzlich mehr Verantwortung übernehmen, besonders, wenn der gesunde Elternteil selbst stark belastet ist. Das kann dazu führen, dass sie vorzeitig eine Erwachsenenrolle übernehmen.
  • Die emotionale Belastung kann zu Konzentrationsproblemen führen und damit die schulische Leistung beeinträchtigen. Was wiederum zu mehr Stress führen kann.
  • Um bei der Pflege ihres Elternteils zu helfen oder einfach, weil die Situation für sie zu belastend ist, kann es zu häufigeren Fehlzeiten in der Schule kommen.

Wichtig ist, dass eure Kinder Hilfe finden, um mit der auch für sie schwierigen Situation umzugehen. Holt euch dafür am besten Unterstützung von darin geschulten Fachleuten, wie zum Beispiel Psychoonkolog:innen.  

Darüber hinaus gibt es gute Ratgeber und Internetseiten von engagierten Organisationen, die hervorragende Informationen zur Verfügung stellen bzw. an die ihr euch bei Fragen wenden könnt. 

Hier zwei Beispiele:

Hilfreiche Links für Angehörige