Ihr fragt, wir antworten

Mittlerweile wissen wir, dass das molekulare Profil des Tumors (der sogenannte MGMT-Promotor Methylierungsstatus) eine große Rolle hinsichtlich der Wahl der effektivsten Therapie spielt. Weiterhin sind das Alter und der Zustand des/der Patient*in bei der Therapiewahl von großer Bedeutung. Seit 2005 wird nach einer möglichst makroskopischen Komplettresektion eine Radiochemotherapie mit Temozolomid durchgeführt. In den letzten 15 Jahren wurde in vielen Studien versucht, diese Therapie zu verbessern. Dies ist in sogenannten vergleichenden (randomisierten) Phase III-Studien, die auch jüngere Patient*innen unter 65 Jahren eingeschlossen haben, nur in zwei Studien gelungen: Bei der einen Studie wurden Tumortherapiefelder zusätzlich zur Chemotherapie eingesetzt. Bei der anderen Studie wurde bei Patient*innen mit methyliertem MGMT-Promotor (also Tumore, die möglicherweise auf eine klassische Chemotherapie empfindlicher reagieren) eine Kombinationchemotherapie aus Lomustine und Temozolomid während und nach der Strahlentherapie eingesetzt. Das heißt aber natürlich nicht, dass neue Therapieformen, die aktuell in Studien untersucht werden, nicht zukünftig noch effektivere Therapieoptionen bieten können.

An mehreren neuroonkologischen Zentren in Deutschland werden personalisierte Therapieansätze im Rahmen von Studien oder als individueller Heilversuch bei Patient*innen angeboten, bei denen ein Studieneinschluss nicht möglich und die Standardtherapie gescheitert ist. Hierbei werden molekulare Marker aus vorhandenem Tumorgewebe analysiert. Je nach Vorhandensein bestimmter Marker können gezielt Substanzen eingesetzt werden. Wenngleich diese Herangehensweise theoretisch sinnvoll ist, können wir zum derzeitigen Zeitpunkt nicht bestätigen, dass dies auch funktioniert und mit einem Therapieansprechen einhergeht.

Neue Behandlungskonzepte erproben den Einsatz personalisierter Therapiestrategien. Hierbei wird beispielsweise das Tumorgewebe vor Behandlung auf das Vorhandensein molekularer Marker untersucht, die ein Therapieansprechen auf bestimmte Substanzen anzeigen. Darüber hinaus wird auch versucht, Hirntumore durch Immuntherapien zu bekämpfen. Diese Behandlungsansätze sind experimenteller Natur und werden deshalb im Rahmen von Therapiestudien angeboten. Ob dieses Vorgehen tatsächlich zu einem Therapieansprechen führt, welches besser als die Standardtherapie ist, wird erst nach Abschluss der Studien zu beantworten sein. Viele der in Deutschland durchgeführten Studien finden im Rahmen der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft statt oder in zertifizierten neuroonkologischen Zentren. Eine Auflistung dieser finden Sie unter https://www.neuroonkologie.de/studien. Darüber hinaus können Patient*innen sich an ihre behandelnden Ärzt*innen wenden, um über lokal stattfindende und außerhalb der Neuroonkologischen Arbeitsgemeinschaft durchgeführte Studien informiert zu werden.

Weltweit werden derzeit über 300 Therapiestudien durchgeführt und wir haben viel mehr als nur die Standardtherapie zur Behandlung des Glioblastoms zur Verfügung. Wir sind weltweit, und auch in Deutschland, sehr forschungsaktiv, bieten mehrere klinische Studien an, haben große forschungsintensive Labors und versuchen die Fortschritte, die wir in den letzten Jahren gemacht haben, stetig zu verbessern.

Es gibt heute neben der Standardtherapie eine Vielzahl von Therapien, die in Studien angeboten werden, oder die Sie auch außerhalb von Studien mit Ihren behandelnden Ärzt*innen im Rahmen individueller Heilversuche besprechen können. Es hat sich viel getan und es tut sich weiterhin viel. Wir hoffen, in den nächsten Jahren weitere große Schritte nach vorne zu machen, um Ihnen noch besser helfen zu können.

Wir sehen vereinzelt Patient*innen, deren Verlauf wir uns nicht so ohne weiteres erklären können. Dazu gehört in seltenen Fällen auch ein Kleinerwerden des Tumors ohne, dass wir einen unmittelbaren Bezug zur Therapie herstellen können oder dass es Glioblastom-Patient*innen gibt, die formal zu sogenannten Langzeitüberlebenden gehören. Dies wird gezielt in einem internationalen und multizentrischen Forschungsprojekt untersucht.

Patient*innen sollten sich vorher ausreichend Zeit nehmen, um sich genau zu überlegen, welche Fragen sie haben und welche Informationen sie gerne bekommen möchten. Es ist hilfreich, sich diese Fragen oder zumindest Stichpunkte aufzuschreiben. Das gibt Patient*innen während des Gesprächs auch die Möglichkeit mitzuverfolgen, welche Fragen bereits beantwortet wurden und welche noch offen sind. Außerdem empfehlen wir, eine vertraute Person mit zum Gespräch zu nehmen, denn auch hier gilt das Prinzip: Vier Ohren hören mehr als zwei.

Die Frage, ob wir aufgrund der geringen Vergütung der Gespräche überhaupt auf die Bedürfnisse der Patient*innen eingehen können, erreicht uns oft. Es scheint sich dabei um ein wichtiges Thema zu handeln. Tatsächlich ist die Vergütung sehr schlecht. Bei einem Nachsorgegespräche nach einer Strahlentherapie, gibt es wirklich viel zu klären: Man bespricht meist über eine Stunde den MRT-Befund und schaut, wie die Strahlentherapie angeschlagen hat. Im Gespräch geht es darum, ob gegebenenfalls eine Chemotherapie nötig ist, ob man das Konzept ändert und wie man die Begleittherapie anpasst. Ein solches Gespräch wird von den Krankenkassen mit neun bis zehn Euro vergütet. Das ist eine ganz offensichtliche Geringschätzung der Arbeitsleistung.

Wer jedoch in einem neurologischen Zentrum arbeitet oder dieses führt, weiß, dass die Vergütungsstruktur für die Gespräche schlecht ist. Es muss klar sein, dass die Vergütung auf keinen Fall im Vordergrund stehen darf. Bei einem Patientengespräch dürfen deshalb keine Abstriche gemacht werden. Das macht jedoch auch niemand.

Unsere Empfehlung: Sobald Sie sich schlecht informiert oder nach gesorgt fühlen, oder wenn der Kollege oder die Kollegin tatsächlich ein Taxameter auf den Tisch stellt, sollten Sie darüber nachzudenken, das Zentrum oder den behandelnden Arzt oder die Ärztin zu wechseln. Des Weiteren sollte dann darauf hingewiesen werden, dass man mit dieser Art von Erkrankung, gerade für Gespräche, deutlich mehr Zeit in Anspruch nehmen muss.

Allerdings muss hier gesagt werden, dass das Gesundheitssystem, uns, die Ärzt*innen und die Patient*innen, in dieser Situation alleine lässt. Das ist definitiv nicht im Interesse der Patient*innen. Deshalb plant das Deutsche Innovationsbündnis Krebs und Gehirn, welches auch Gemeinsam Gegen Glioblastom mitgegründet hat, Gespräche mit der Gesundheitspolitik anzustoßen.

Wir empfehlen Dir, Dich hierzu mit Deinen behandelnden Ärzt*innen zu auszutauschen. Zudem würden wir Dir empfehlen, Dich nach einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten und spezialisierten Zentrum zu erkundigen.

Über die YES!App von Yeswecan!cer hast Du die Möglichkeit, Deine Fragen in der Expertengruppe Hirntumor direkt mit einem/einer Expert*in zu besprechen. Darüber hinaus kannst Du Dich über die App mit anderen Patient*innen und Angehörigen vernetzen, sodass Ihr Euch über Eure Fragen austauschen könnt.

Auch wenn es schwerfällt, empfehlen wir Patient*innen auszusprechen, was ihnen fehlt und welche (unerfüllten) Erwartungen Sie an ihre behandelnden Ärzt*innen haben. Viele Missverständnisse können dadurch schon gelöst werden und die behandelnden Ärzt*innen haben die Möglichkeit, sich besser auf die Bedürfnisse der Patient*innen einzustellen. Insbesondere, wenn Ärzt*innen etwas tun, womit Patient*innen sich unwohl fühlen, sollte das direkt angesprochen werden.

Wenn dieser kommunikative Ansatz langfristig nicht zum Erfolg führt, empfehlen wir den Besuch einer Zweitmeinungssprechstunde an einem zertifizierten neuroonkologischen Zentrum, um sich eine fachliche Zweitmeinung einzuholen, aber auch Möglichkeiten zum Arztwechsel zu besprechen.

Kopfschmerzen und Hirntumore kommen häufig zusammen vor und es stellt sich die Frage: Wie behandelt man das Ganze richtig? Hier ist immer ganz wichtig zu schauen, ob der Kopfschmerz wirklich durch den Hirntumor ausgelöst wird – dann muss man die Ursache, zum Beispiel erhöhten Hirndruck, direkt behandeln.

Oder, und das ist häufig auch der Fall, ob sich nicht ein normaler primärer Kopfschmerz, zum Beispiel ein Migräne- oder ein Spannungskopfschmerz, im Rahmen der Tumorerkrankung verschlechtert hat. Dann muss man ganz andere Schmerzmittel einsetzen, die möglicherweise erst mal gar nichts mit dem Tumor selbst zu tun haben. Es lohnt sich, genauer hinzuschauen, um die optimale Therapie für jede*n einzelne*n Betroffene*n zu erreichen.“

Das COC-Protokoll beinhaltet, zusätzlich zur Standardtherapie, den Einsatz von vier Substanzen, die ursprünglich nicht für die Behandlung von Krebserkrankungen vorgesehen waren. Forschungs- und Laboruntersuchungen lassen aber vereinzelt die Vermutung zu, dass diese Substanzen auch eine Wirkung bei Hirntumoren haben könnten. Allerdings ist die Datenlage dazu noch sehr unsicher: Der unmittelbare Einsatz dieses Schemas bei Glioblastom-Patient*innen ist nach unseren Erkenntnissen nicht ausreichend wissenschaftlich untersucht, sodass es aktuell nicht empfohlen werden kann. Es sind hier allenfalls individuelle Heilversuche möglich, wobei wir eher die Durchführung einer klinischen Studie begrüßen würden.

Das passiert leider häufiger. Patient*innen müssen das im Einzelfall jeweils mit ihrer Krankenkasse prüfen. Der/die behandelnde Ärzt*in kann ggf. durch ein zusätzliches Schreiben unterstützen, doch die Diagnosemethode wird leider oft als experimentell eingeschätzt und daher nicht erstattet.

Temodal wirkt nicht bei allen Patient*innen immer gleich gut. Dies liegt daran, dass die Tumore sehr unterschiedlich aufgebaut sind: Manche Resistenzmechanismen und Abwehrmechanismen sind bei manchen Tumoren schon von Grund auf vorhanden.

Zum einen ist hier beispielsweise die MGMT-Promotormethylierung zu nennen, bei der wir wissen, dass der unmethylierte MGMT-Promoter etwas schlechter auf das Temodal anspricht als der Tumor, der den methylierten Promoter in sich trägt. Zum anderen gibt es auf der Ebene der Erbgut-Reparatur des Tumors einige Möglichkeiten, die noch erforscht werden. Hier ist das Stichwort „mismatch-repair“ zu nennen: ein DNA-Reparaturmechanismus, der ebenfalls gegen das Temodal arbeiten kann.

Des Weiteren haben Tumore im Therapieverlauf oft das Bestreben, sich der Therapie zu entziehen. Das bedeutet, dass der Tumor Resistenzmechanismen gegen die Chemotherapie entwickelt. Dies kann man sich wie bei Infektionskrankheiten vorstellen, wobei das Bakterium Resistenzen gegen das Antibiotikum entwickelt. Genauso kann der Tumor Resistenzen oder Schutzmechanismen gegenüber einer Chemotherapie entwickeln. Das ist Gegenstand der Forschung in vielen Abteilungen und Laboren. Es gibt einige Gene, die dafür identifiziert wurden und denen derzeit nachgegangen wird. Es gibt auch die Bestrebung diese Gene gezielt zu hemmen, um eine Resistenzentwicklung gar nicht erst möglich zu machen.

Temodal wirkt also prinzipiell schon, jedoch nicht bei allen gleich gut, da der Tumor im Sinne einer Evolution im Verlauf einer Erkrankung Resistenzmechanismen entwickelt.

Wir als Plattform dürfen keine individuellen medizinischen Ratschläge geben. Daher können wir Dir ohne nähere Informationen auch keine Therapie-Empfehlungen oder Tipps zur weiteren Behandlung geben. Die Chemotherapie hat zunächst das Ziel, die Erkrankung zu stabilisieren und dafür zu sorgen, dass das Tumorwachstum gestoppt wird. Was man darüber hinaus tun kann, um die Lebensqualität zu erhalten oder zu verbessern und die Kosten-Nutzen-Abwägung von Therapie und Lebensqualität erfährt man idealerweise in einer Sprechstunde mit den behandelnden Ärzt*innen. Traue Dich/Traut Euch, alle Fragen zu stellen, die Euch auf der Seele liegen.

Wir empfehlen Euch außerdem die Beratung in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum. Auch als Angehörige*r kannst Du außerdem Unterstützungsangebote der Krebsgesellschaften der Bundesländer wahrnehmen, die Dir dabei helfen können, mit der Krankheit Deines/Deiner Angehörigen besser umzugehen und gemeinsam über den weiteren Behandlungsweg zu entscheiden.

Gute Ansprechpartner*innen sind die von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentren, die hier zu finden sind.

Lass Dir und Deinem/Deiner Angehörigen ein wenig Zeit. Ihr habt sicherlich schon sehr viele Informationen bekommen, die im ersten Moment überwältigend sein können. Das alles zu realisieren und zu verarbeiten braucht Zeit. Wichtig ist, dass Ihr nicht mit Fragen nach Hause geht, sondern mit Euren behandelnden Ärzt*innen jederzeit offen darüber sprecht, welche Informationen oder Hilfestellungen ihr benötigt. Versucht auch, in Eurer Alltagsroutine zu bleiben, soweit dies möglich ist. Darüber hinaus halten wir es für sehr sinnvoll, sich von Beginn an psychoonkologisch beraten zu lassen.

Im Rahmen unserer Veranstaltung zum Glioblastom-Tag fand der Workshop “Hilfe geben, Hilfe nehmen – psychosoziale Unterstützung für Angehörige” mit Dr. Stephanie Schmid von der psychosozialen Krebsberatungsstelle der Bayerischen Krebsgesellschaft e.V. in Bayreuth statt, den ihr hier ansehen könnt. Im Allgemeinen dienen die Krebsgesellschaften der Bundesländer als gute Anlaufstelle, um sich über psychoonkologische Beratungsstellen zu informieren.

In den letzten Jahren ist es gelungen, durch neue Forschung und Therapiemethoden die Behandlung der Erkrankung und die Lebenserwartung positiv zu beeinflussen. Wie für viele andere Krebsarten auch, gibt es aber bisher keine Heilung für ein Glioblastom.

Um die Prognose besser einschätzen zu können, sind weitere wichtige Faktoren wie Alter, genauer neuropathologischer Befund und MGMT-Promotor-Methylierungsstatus relevant. Ebenso von Bedeutung sind die gegenwärtige Verfassung, eventuell bestehende Vorerkrankungen und der Sitz des Tumors. Primär raten wir Dir, Dich mit dieser Frage an das behandelnde Ärzteteam zu wenden und Dich für weitere Informationen in einem von der Krebsgesellschaft zertifizierten neuroonkologischen Zentrum zu erkundigen. Unter Umständen kann die Prognose natürlich auch deutlich besser ausfallen, denn hier werden stets Median- und Mittelwerte genannt.

Die Mehrheit der Glioblastome (95%) ist nicht erblich. Bei bestimmten seltenen Syndromen (z.B. Lynch-Syndrom, Mismatch-Repair-Defizienz Syndrom, Li-Fraumeni Syndrom) ist eine familiäre Häufung von Gliomen und Glioblastomen beobachtet worden. In der Regel haben betroffene Patient*innen weitere Symptome.

Diese Frage lässt sich hier leider nicht in Kürze beantworten. Jedoch wird die Frage nach der Entstehungsursache eines Hirntumors sehr intensiv und zusätzlich zur Erforschung neuer Therapiemöglichkeiten untersucht. Hierzu bestehen seit vielen Jahren auch gemeinsame Forschungsvorhaben mit Forscher*innen anderer Krebsarten, um dem Ziel einer insgesamt noch effektiveren Bekämpfung von Krebserkrankungen nachzukommen.

Uns ist es leider nicht erlaubt, in diesem Zusammenhang konkrete Empfehlungen auszusprechen oder Spenden anzunehmen.

Dies kommt auf den körperlichen Zustand der Patient*innen an. Prinzipiell spricht bei nichts dagegen, sofern sich die Betroffenen in der Lage fühlen zu arbeiten. Dies ist natürlich sehr abhängig von der Kapazität, den Fähigkeiten und den Kräften der Patient*innen, und ob es ihnen gegebenenfalls ermöglicht wird, mit eingeschränkten Kapazitäten weiter in ihrem Beruf tätig zu sein. Grundsätzlich halten wir es für sinnvoll, sich zu beschäftigen. Wenn das im beruflichen Rahmen nicht möglich ist, kann auch eine ehrenamtliche Arbeit zur Normalität beitragen. Für die Angehörigen kann es sein, dass der Job auch, abhängig von der Gestaltung, dem Auftanken dient. Das Rausgehen in den Alltag, in die Normalität, kann helfen später ausreichend für erkrankte Angehörige da zu sein.

Das befürworten wir. Es gibt immer wieder lokale Angebote zu einer gemeinsamen Therapie, die aber bisher nicht zentral organisiert sind. Darüber hinaus besteht immer die Möglichkeit, zu zweit eine psychoonkologische Beratungsstelle aufzusuchen, um dort Paargespräche oder Gespräche mit der Familie wahrzunehmen. Im Rahmen dieser können Patient*innen und Angehörige im geschützten Rahmen, moderiert von einer dritten Person, Themen besprechen, die ihnen auf dem Herzen liegen. Selbstverständlich können Paare oder Familien auch unabhängig von einer Beratung oder Therapie überlegen, was sie stärkt. Stellen Sie sich die Frage, an welchen gemeinsamen Unternehmungen sich alle Beteiligten erfreuen. Für die einen sind es Betätigungen an der frischen Luft, für die anderen das Schwelgen in Erinnerungen mit Fotoalben und der Austausch über die eigenen Kinder. Somit definieren Sie sich nicht nur über die Krankheit, sondern auch als „du und ich“ also als Paar oder Familienverbund.

Als erste Anlaufstelle empfehlen wir von der Deutschen Krebsgesellschaft zertifizierte neuroonkologische Zentren, die in der Regel über ambulante psychoonkologische Dienste verfügen und bei der Bewältigung der Diagnose unterstützen können. Auch die Krebsgesellschaften in den verschiedenen Bundesländern selbst bieten umfassende Beratung an.

Darüber hinaus finden viele Patient*innen Unterstützung in lokalen Selbsthilfegruppen oder vernetzen sich digital mit anderen Betroffenen. Sich untereinander auszutauschen und voneinander zu lernen kann dabei helfen, mit der Diagnose besser umgehen zu können.

Uns ist nicht bekannt, dass die Salzzufuhr ein Problem darstellen könnte. Jedoch sollte man selbstverständlich in Extremsituationen vorsichtig sein. Es gibt keine Erkenntnis darüber, dass sich ein Verzicht auf Salz vorteilig auswirken könnte. Durch die Aufnahme von Salz wird immer auch Natrium aufgenommen. Das könnte höchstens problematisch sein, wenn das Thema Elektrolyte im Einzelfall eine wichtige Rolle spielt. Das ist aber unabhängig von der Grunderkrankung. Bei zusätzlicher Nierenproblematik kann es in manchen Fällen sinnvoll sein, die Salzzufuhr zu reduzieren, um die Natriumaufnahme zu reduzieren. Dennoch gibt es zwischen Glioblastomen und Salz keine nachgewiesenen Zusammenhänge, die uns bisher bekannt sind.

Fette waren über viele Jahre in Verruf, aber sind heute stellenweise rehabilitiert. Man kann also auch hier gesättigte Fette pauschal nicht einfach als schlecht bewerten. Ausgewogenheit ist hier wichtig. Hochwertige, langkettige Fette aus Pflanzen sind absolut sinnvoll, aber auch gesättigte Fette werden gebraucht. Es gibt keine Belege dafür, dass sie Entzündungen auslösen oder fördern.

Transfette haben über viele Jahre einen hohen Stellenwert eingenommen, mittlerweile sind viele Lebensmittel entsprechend angepasst worden. Margarine enthält beispielsweise kaum noch Transfette. Mit Transfetten kommt man nur noch in Berührung, wenn man viele Fertig- oder Fast Food-Gerichte zu sich nimmt, was aber insgesamt unvorteilhaft für die Gesundheit ist.

Trinknahrung ist bilanzierte Nahrung anstelle von Essen. Mit einem Getränk wird eine Mahlzeit ersetzt, es entspricht einer Komplettversorgung. Mit Nahrungsergänzungsmittel werden Vitamine, Spurenelemente und verschiedene sekundäre Pflanzeninhaltsstoffe bezeichnet, die zusätzlich zur eigentlichen Nahrung eingenommen werden. Wir empfehlen, sich mit den behandelnden Ärzt*innen abzustimmen und sich bezüglich einer möglicherweise sinnvollen Nahrungsergänzung im Einzelfall zu besprechen, um eine bestmögliche Versorgung zu gewährleisten.

Den Schwerbehindertenausweis gibt es, da niemand laut Grundgesetz benachteiligt werden darf. Anhand des ermittelten Grad der Behinderung (GdB) und der Merkzeichen erhält man verschiedene Nachteilsausgleiche.

Ein Schwerbehindertenausweis ist hellgrün, in einigen Fällen zusätzlich rosa, und hat die Größe einer Scheckkarte. Auf der Rückseite sind Buchstaben abgebildet, welche die Merkzeichen kennzeichnen. Zudem findet man dort den Gesamt-GdB mit einem Gültigkeitsdatum, falls dieser befristet sein sollte.

Einen Schwerbehindertenausweis kann man beim Versorgungsamt beantragen. Dabei ist wichtig, dass man alle Fachärzt*innen und Hausärzt*innen angibt und alle Befunde sowie Atteste der letzten zwei Jahre einreicht. 

Bei der Bewilligung des Antrags bekommt man seinen Gesamtgrad der Behinderung in Prozent mitgeteilt – welcher von 20-100% reichen kann. Dieser wird in 10er Schritten berechnet. 

Eine Schwerbehinderung liegt dann vor, wenn man einen Gesamt-GdB von mindestens 50% hat. Zudem muss die Beeinträchtigung mindestens 6 Monate andauern. 

Der Grad der Behinderung ist eine Maßeinheit und gibt die Schwere der Behinderung an. Wenn man mehrere Beeinträchtigungen hat, wird aus den einzelnen Beeinträchtigungsgraden ein Gesamtgrad der Behinderung errechnet.

Wenn man mehrere Gesundheits- und/oder Funktionsstörungen hat, können die einzelnen GdBs nicht einfach addiert werden. Man geht vom höchsten Einzelgrad der Behinderungen aus und evaluiert dann, wie sich der Gesamt-GdB erhöhen würde. Ein Einzel-GdB von 10% hat meist wenig Einfluss auf den Gesamt-GdB, jedoch hat schon ein Einzel-GdB von 20% eine Auswirkung auf den Gesamt-GdB. Was ist eine Heilungsbewährung?

Der Begriff der „Heilungsbewährung“ spielt eine wichtige Rolle im Rahmen der Bemessung des GdB . Dabei beschreibt die Heilungsbewährung einen Zeitraum nach der Behandlung von Krankheiten, in dem abgewartet werden muss, ob ein Rückfall eintritt. 

Merkzeichen sind spezielle Kennungen die ein schwerbehinderter Mensch zusätzlich zum Grad der Schwerbehinderung erhalten kann, wenn man bestimmte körperliche Beeinträchtigungen hat. 

Das „G” steht bspw. für die Beeinträchtigung der Bewegungsfähigkeit im Straßenverkehr. Weitere Merkzeichen sind: AG (Außergewöhnliche Gehbehinderung), B (Begleitperson), H (Hilflosigkeit, benötigt mindestens für zwei Stunden Hilfe von einer außenstehenden Person), GL (Gehörlosigkeit), Bl (Blindheit) und TBI (Taubblindheit). Für die verschieden Merkzeichen gibt es unterschiedliche Nachteilsausgleiche, wie z.B. Tickets für den öffentlichen Nahverkehr oder Parkausweise. 

Hier auf unserer Website teilen einige Patient*innen und Angehörige ihre Erfahrungen und erzählen von ihrem Umgang mit der Erkrankung. Auch auf unserer Facebook-Seite tauschen sich Patient*innen und Angehörige intensiv miteinander aus. Darüber hinaus möchten wir besonders die YES!App unserer Mitinitiatoren von yeswecan-cer empfehlen: Diese bietet Patient*innen und Angehörigen die Möglichkeit, sich untereinander direkt zu vernetzen, sich auszutauschen und Patienten- sowie Expertengruppen zum Thema Hirntumore beizutreten. Außerdem können sie ihre Fragen in der Hirntumor-Expertengruppe direkt an Expert*innen stellen. Besonders für Patient*innen aus Österreich, aber grundsätzlich für alle Betroffene aus dem deutschsprachigen Raum, bietet auch die digitale Plattform Kurvenkratzer viele Erfahrungsberichte von Betroffenen aller Krebsarten. Neben bestehenden digitalen Angeboten und der Deutschen Krebshilfe als zentrale Anlaufstelle ist es immer hilfreich, sich über lokale Selbsthilfegruppen zu informieren und diese zu besuchen. 

Mit Gemeinsam Gegen Glioblastom wollen wir eine Plattform der Vernetzung sein und durch soziale Medien sowie digitale Veranstaltungen den Austausch fördern. Wir wollen ganz klar vermitteln, dass niemand mit der Diagnose Glioblastom alleine ist, sondern wir gemeinsam gegen das Glioblastom zusammenstehen. Du bist hier also genau richtig! Möchtest Du Dich mit anderen Patient*innen und Angehörigen vernetzen, können wir Dir zudem die YES! App empfehlen. Hier tauschen sich aktuell über 60 Betroffene zum Thema Glioblastom aus. Über die YES! App gibt es auch die Möglichkeit, in der Expertengruppe Hirntumor Deine Fragen mit einem/einer Expert*in zu besprechen.

Es gibt viele junge Menschen, die sich in Selbsthilfegruppen engagieren. Junge Betroffene sind häufiger auch im digitalen Raum in der Selbsthilfe aktiv und es kann auch und gerade für jüngere Betroffene hilfreich sein, im Austausch mit anderen herauszufinden, wie sie mit der Diagnose besser umgehen lernen und was ihnen bei der Krankheitsbewältigung helfen kann.

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Weitere Informationen

Uns erreichen immer wieder Anfragen nach guten Buchtipps rund um das Thema Gehirntumor und den Umgang mit dieser Erkrankung. Jochen Kröhne, Geschäftsführer von yeswecan!cer und Mitinitiator von Gemeinsam gegen Glioblastom, empfiehlt euch drei lesenswerte Bücher:

Arbeit und Struktur von Wolfgang Herrndorf

Wolfgang Herrndorf war ein renommierter Schriftsteller. Er ist 1965 geboren und leider 2013 in Berlin gestorben. Im Jahr 2002 wurde seine Debütroman Plüschgewitter veröffentlicht, sein Roman Tschick wurde in 36 Sprachen übersetzt. Nach der Diagnose Glioblastom im Jahr 2010 begann er, das Tagebuch Arbeit und Struktur zu schreiben, welches zunächst als Blog und letztendlich postum 2013 als Buch erschienen ist. Ich zitiere mal einen ganz wichtigen Teil daraus, der ganz gut seine Haltung widerspiegelt. Er hat eine Unterhaltung mit einem anderen Patienten und schreibt „seine Ärzte rieten ihm nach der OP, sich noch ein schönes Jahr zu machen, vielleicht eine Reise zu machen – also irgendwas, was er schon immer mal habe machen wollen. Er solle mit niemanden sprechen. Er fing jedoch sofort wieder an zu arbeiten und informierte alle Leute, dass ihm jetzt die Haare ausgingen, aber sich sonst nichts ändern würde und alles weiter liefe wie bisher. Bitte keine Rücksicht – er war Richter.“ Herrndorf schreibt: „ Wenn mein Beschluss, was ich machen wollte, nicht damals schon festgestanden hätte, dann hätte es nach diesem Telefonat festgestanden: Arbeit – Arbeit und Struktur.“ Ein wirklich lesenswertes Buch.

Meine Medizin seid ihr! von Marlene Bierwirth

Das zweite Buch ist von Marlene Bierwirth. Ihr Buch heißt Meine Medizin seid ihr!. Sie ist eine junge Frau, die mit 18 Jahren gerade ihr Abitur macht und nun über Job, Studium und Reisen nachdenkt, also mitten im Leben steht. Plötzlich bekommt sie diese schreckliche Diagnose: ein unheilbarer Gehirntumor. Sie ist natürlich erstmal total geschockt, ihr Leben ist zum Stillstand gekommen. Aber sie verzweifelt nicht, sondern merkt, dass sie darüber reden muss. Zuerst mit ihren Verwandten, Freunden und Eltern – und dann schreibt sie schließlich einen sehr lesenswerten Blog, welcher letztendlich auch als Buch erscheint. Dabei zeigt sie sehr offen, schont sich nicht und illustriert das Leben und Schicksal einer jungen Frau, die trotz der harten Diagnose die Hoffnung nicht verliert. In der Tat – das ist das Wunderbare an dieser Geschichte – geschieht ein kleines Wunder: Sie gilt heute als geheilt und gesund und ist eine sehr positive, optimistische junge Frau. Ich durfte sie auch kennenlernen – tolles Buch, tolle Frau.

Einen Sommer noch: Mein Leben mit der Diagnose Hirntumor von Erik Baumann

Das nächste Buch heißt Einen Sommer noch: Mein Leben mit der Diagnose Hirntumor von Erik Baumann. Baumann erfährt an seinem 34. Geburtstag, dass er einen bösartigen Gehirntumor hat. Obwohl die Überlebenschance sehr gering sind, gibt er selbst in Momenten tiefster Verzweiflung nicht auf, kämpft und lebt nach dem Grundsatz, dass jeder Tag ein Gewinn und lebenswert ist. Man muss da sein, aktiv sein und soll sich nicht gehen lassen. Ich zitiere hier mal einen Rezensenten: „Erik Baumann erzählt auf eindrückliche, rührende und manchmal humorvolle Weise seine Geschichte. Es ist zum Teil schon schwer zu ertragen, welches Leid er ertragen musste. Trotzdem hat er in der verbleibenden Zeit seines Lebens das Beste herausgeholt – wahrscheinlich mehr als andere in 80 Jahren. Es macht einen nachdenklich und bewusst, dass man dankbar sein und das Leben nicht verschwenden sollte. Ein sehr tiefgründiges und emotionales Buch. Es erzählt die Geschichte eines Mannes, der sich mit seinem Schicksal abgefunden hat und das Beste daraus macht.“

Diese drei Bücher sind für Patient*innen wie Angehörige sehr lesenswert. Ich kann sie guten Gewissens empfehlen.

Wenn es in Deiner Nähe keine Angebote zur persönlichen Selbsthilfe gibt, empfehlen wir Dir, digitale Möglichkeiten zur Selbsthilfe und zum Austausch mit anderen in Anspruch zu nehmen.

Neben unserer eigenen Facebook-Seite möchten wir Dir zur Vernetzung mit anderen Patient*innen und Angehörigen zudem die YES! App ans Herz legen. Hier tauschen sich aktuell über 60 Betroffene zum Thema Glioblastom aus. Über die YES! App gibt es auch die Möglichkeit, in der Expertengruppe Hirntumor Deine Fragen mit einem/einer Expert*in zu besprechen.

Beim Glioblastom können infolge des Tumorwachstums oder der OP am Gehirn Wesens- und Verhaltensänderungen auftreten, die in vielen Fällen aber auch wieder abnehmen. Diese Veränderungen sind nicht nur Ausdruck von Belastung, sondern ggf. medizinisch durch die OP bedingt. Daher empfehlen wir im ersten Schritt immer, das weitere Vorgehen mit den behandelnden Neuroonkolog*innen zu besprechen. Der Umgang mit solchen Wesensveränderungen kann ein langwieriger und nicht ganz einfacher Prozess sein, der immer einzelfallabhängig ist, aber in jedem Fall einen Beratungsanlass gibt, um Psychoonkolog*innen zusätzlich zu Rate zu ziehen.

Studien zeigen, dass die Angehörigen genauso stark oder stärker belastet sind wie die Patient*innen. Geteiltes Leid ist halbes Leid, das stimmt auch auf psychologischer Ebene: Angehörige übernehmen oft einen Teil der Gefühle und Ängste der Betroffenen. Deshalb ist es wichtig, dass die Kommunikation untereinander möglichst transparent ist und beide klar formulieren, was sie vom anderen erwarten. Je nach Fall kann also auch ein offenes Gespräch helfen.

Jede Situation ist individuell, aber grundsätzlich empfehlen wir auch Angehörigen, sich miteinander zu vernetzen und sich untereinander auszutauschen, um voneinander zu lernen und sich gegenseitig zu bestärken.

Grundsätzlich sind die Psychoonkologie wie auch die Palliativmedizin eine Basisqualifikation von Mediziner*innen. Jede/r Behandler*in, der Patient*innen onkologisch begleitet, verfügt im Regelfall auch über psychoonkologische und palliativmedizinische Kompetenzen. Es ist durchaus empfehlenswert, dass Ärzt*innen sich in beiden Bereichen zusätzlich weiterbilden und qualifizieren. Das ist sinnvoll, weil die medizinische Betreuung von Glioblastom-Patient*innen immer eine ist, die auch psychosoziale Aspekte multiprofessionell adressieren muss.